samedi 28 mai 2016

FIV : ce que j'aurais aimé savoir

aujourd'hui, je reviens pour un article un peu spécial, je fais le bilan, après cette première tentative de FIV (qui va d'ailleurs se solder par un échec mercredi mais ça, on en reparlera plus tard...).  J'ai aidé une journaliste par le biais du collectif BAMP et je devais lui dire les choses que j'aurais aimé savoir avant de rentrer dans un parcours de PMA. 
J'avais déjà commencé à rédiger un article à ce sujet et du coup j'ai aussi eu l'occasion de l'approfondir. Je voulais partager ça avec vous, parce que pour être en début de traitement, je me suis rendue compte de pas mal de choses. 

1/parlons positif, je me doutais que mon couple allait être modifié, ce que je ne savais pas c'est que nous allions être aussi soudé. J'avais beaucoup lu que tout se décidait la première année, que les gens se séparaient ou alors survivaient à ça. Avant d'entamer la FIV, nous avons du faire face à de nombreuses mauvaises nouvelles sur le plan génétique, qui ont entraîné celles sur l'infertilité. Et crois moi, cette année a été terriblement compliqué. Et pourtant aujourd'hui nous sommes 2, à nous préparer tout doucement à un probable échec. Et on y survivra... 

2/J'aurais aimé savoir que je devrais me battre pour chaque information au sujet de mon traitement, de mes résultats, de mon corps. Le vrai problème des centres de PMA et des médecins qui y travaillent, c'est que la psychologie était très probablement en option dans leur cursus. J'ai vécu 3 semaines de traitement dont 2 avec une surveillance tous les 2/3 jours. Les premières fois, je suis ressortie abattue, parce qu'on ne m'avait rien expliqué, que "visiblement" ça n'allait pas... mais je ne comprenais rien. J'ai passé des journées entières à pleurer parce que forcément j'ai cherché des réponses sur internet et ce n'est pas vraiment l'endroit où le positivisme régne. Et puis mercredi, j'ai craqué, après avoir vu, le grand chef de la PMA, je lui ai demandé de vraies explications et je les ai eu mais sérieusement, il a fallu que je bataille. Depuis, je vis les choses de manière détachée, j'ai réussi à assimiler les infos, à les traiter, à les gérer et le fait de savoir a beaucoup aidé... 

3/J'avais beaucoup lu d'articles et de témoignages sur le sentiment d'être "dépossédée de son corps" et là encore, le côté psychologique joue beaucoup. Pendant quelques semaines, il faut se piquer tous les jours à heure fixe, aller voir les gynécos pour subir une prise de sang et/ou une écho, écouter les consignes de suite de traitement, ... on est vite envahi par la PMA et par le côté médical. 
Je ne comprenais pas pourquoi la plupart des femmes à qui je parlais me conseillaient fortement de faire mes injections seules ; j'avais, en effet choisi de faire venir une infirmière chez moi... Et au bout de 2 semaines, j'ai décidé d'essayer seule et là, j'ai repris un peu le contrôle de ma vie. J et moi, on a noté le côté "liberté" d'avoir nos soirées plus tranquille, parce que même si elle ne restait pas longtemps, il fallait attendre 19h qu'elle soit là et elle n'arrivait pas toujours à l'heure ou un peu avant. Sur ce sujet du "corps", il faut noter également que nous sommes réduites à des ovaires, des follicules, un endomètre pendant quelques jours aussi. C'est le point d'intérêt de nos rendez vous. La seule personne qui m'a demandé si je m'en sortais avec le traitement, c'est l'infirmière hyper gentille. Et à ce moment là, j'ai eu la sensation d'être une vraie personne. 

4/le travail : alors oui, il est vrai que je vis mon parcours avec les autorisations d'absence dans le cadre du parcours de PMA et oui c'est génial. Mais n'empêche que je suis absente, que je ne suis pas efficace dans mon travail, que pendant cette période de ma vie, je place en priorité la FIV. Je le fais de manière légale mais c'est à noter. Ma carrière aussi minime soit elle est mise entre parenthèse... 

5/ le "syndrome du ventre vide". On l'a toute vécu plus ou moins tôt dans notre parcours. Mais il faut se préparer à le vivre, à ressentir ce manque, cette envie. Je me suis toujours dis que j'aurais des enfants, je pensais en avoir "quand je voulais" et une fois que la PMA a fait partie de ma vie, j'ai eu peur de ne jamais réussir, de ne jamais avoir de famille. J'ai ressenti l'injustice, le mal être... 

6/ Au fil de mes recherches sur l'infertilité et l'insuffisance ovarienne précoce, je suis tombée sur de nombreux blog, sur le collectif BAMP, sur une communauté de Pmettes. Et ça j'aurais aimé le savoir dès le début ; je l'ai découvert surtout lorsque j'ai écrit mon premier article sur la pma. A partir de là, ma vie a vraiment changé, parce que depuis je parle avec plusieurs femmes qui passent par ce parcours, on se soutient, on est là l'une pour l'autre par mail, sur twitter, facebook et sans se connaître réellement, on se comprend. Je conseille à chaque personne qui doit en passer par là de parler à cette communauté, de trouver quelqu'un à qui déballer les résultats de rdv, ses peurs, ses doutes mais aussi de soutenir les femmes qui ont des difficultés. Ce n'est pas grand chose mais moi ça m'a permis de tenir plusieurs fois le coup. 

Voilà les choses que j'aurais aimé savoir avant d'entamer un parcours de PMA entre autre...



7 commentaires:

  1. super articles pour celle qui débute ou vont passer par là. Je confirme ce que tu as dis. Et si tu prend pas la peine de prendre des rdv avec les médecin pour faire le point et bien tu n'as pas de réponses.
    Une autre chose que je rajouterais que j'ai appris c'est qu'il ne faut pas se taire au début on ne veut le dire à personne puis ensuite à une minorité. Au final je me rend compte que d'en parler librement à mes proches ma famille enlève un poids qu'il n'est pas nécessaire d'avoir vu le poids qu'on a déjà sur les épaules! et au moins on évite les question du bébé c'est pour quand ;-)
    Et en parler avec des gens comme toi qui comprennent aussi ce que tu vis je suis d'accord ça fait du bien!

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    1. Merci!
      Pour les medecins j'ai tenté de demander pour un rdv et j'ai toujours pas de réponse...
      C'est vrai qu'en parler ça aide mais je pense que tant qu'on a pas accepté nous meme de passer par la pma, il est difficile d'en parler a son entourage... j'ai mis du temps personnellement... mais c'est important c'est clair...

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    2. Merci en tout cas, de faire part de tes conseils toi aussi!

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    3. moi j'ai pris rdv avec mon gygy (de vichy) qui en fait est ausi médecin biologiste au CHU du coup il m'a dit de prendre rdv à clermont pour qu'on regarde notre dossier. on a refait tout le point ensemble et au moins il a pu nous donner certaines réponses! Pareil moi aussi au début c'était dur d'en parler. Mais rien que le fait que les gens sachent, ça me suffit maintenant. ils n'en parlent pas ils me parlent d'autres chose et ça fait du bien!

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  2. Ben tu as le bon médecin du chu alors ^^ je verrais quand on aura fini ce protocole, on a encore les derniéres etapes a passer cette semaine!
    De toute façon, en parler ça aide enormément... il y a un espece de tabou a ce sujet... et il faut le lever au maximum!

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  3. Ah ben nous aussi ça fait 6 ans de galère, dont 3 en pma, on va sûrement aller ailleurs parce qu'a Clermont je peux plus voir le grand professeur P que j'ai envie d'etrangler à chaque fois. Ce qui me fait le plus mal dans la fiv c'est effectivement d'être dépossédé de mon corps et de n'avoir pas une seule personne qui s'intéresse à mes douleurs (endometriose sévère donc sous hormones c'est invivable)
    Et puis je sais pas dans les autres centres mais à Clermont comme tu dis il faut leur sortir les vers du nez et quand ils se réunissent pour décider du protocole t'es même pas la pour comprendre ou décider avec eux tu attends sagement ton ordonnance chez toi... Bref courage à vous

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    1. J'ai la sensation que c'est un peu pareil partout... mais effectivement le dr P est pas franchement sympa... je verrais pour le.prochain protocole, je dois rappeler mercredi pour qu'ils me.disent quoi faire mais entre temps, je pensais demander enfin exiger un rdv ac ma gyneco pour avoir des explications 😕
      Vous voulez aller où?
      Courage!!!

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