FIV : ce que j'aurais aimé savoir

aujourd'hui, je reviens pour un article un peu spécial, je fais le bilan, après cette première tentative de FIV (qui va d'ailleurs se solder par un échec mercredi mais ça, on en reparlera plus tard...).  J'ai aidé une journaliste par le biais du collectif BAMP et je devais lui dire les choses que j'aurais aimé savoir avant de rentrer dans un parcours de PMA. 

J'avais déjà commencé à rédiger un article à ce sujet et du coup j'ai aussi eu l'occasion de l'approfondir. Je voulais partager ça avec vous, parce que pour être en début de traitement, je me suis rendue compte de pas mal de choses. 

1/parlons positif, je me doutais que mon couple allait être modifié, ce que je ne savais pas c'est que nous allions être aussi soudé. J'avais beaucoup lu que tout se décidait la première année, que les gens se séparaient ou alors survivaient à ça. Avant d'entamer la FIV, nous avons du faire face à de nombreuses mauvaises nouvelles sur le plan génétique, qui ont entraîné celles sur l'infertilité. Et crois moi, cette année a été terriblement compliqué. Et pourtant aujourd'hui nous sommes 2, à nous préparer tout doucement à un probable échec. Et on y survivra... 

2/J'aurais aimé savoir que je devrais me battre pour chaque information au sujet de mon traitement, de mes résultats, de mon corps. Le vrai problème des centres de PMA et des médecins qui y travaillent, c'est que la psychologie était très probablement en option dans leur cursus. J'ai vécu 3 semaines de traitement dont 2 avec une surveillance tous les 2/3 jours. Les premières fois, je suis ressortie abattue, parce qu'on ne m'avait rien expliqué, que "visiblement" ça n'allait pas... mais je ne comprenais rien. J'ai passé des journées entières à pleurer parce que forcément j'ai cherché des réponses sur internet et ce n'est pas vraiment l'endroit où le positivisme régne. Et puis mercredi, j'ai craqué, après avoir vu, le grand chef de la PMA, je lui ai demandé de vraies explications et je les ai eu mais sérieusement, il a fallu que je bataille. Depuis, je vis les choses de manière détachée, j'ai réussi à assimiler les infos, à les traiter, à les gérer et le fait de savoir a beaucoup aidé... 

3/J'avais beaucoup lu d'articles et de témoignages sur le sentiment d'être "dépossédée de son corps" et là encore, le côté psychologique joue beaucoup. Pendant quelques semaines, il faut se piquer tous les jours à heure fixe, aller voir les gynécos pour subir une prise de sang et/ou une écho, écouter les consignes de suite de traitement, ... on est vite envahi par la PMA et par le côté médical. 

Je ne comprenais pas pourquoi la plupart des femmes à qui je parlais me conseillaient fortement de faire mes injections seules ; j'avais, en effet choisi de faire venir une infirmière chez moi... Et au bout de 2 semaines, j'ai décidé d'essayer seule et là, j'ai repris un peu le contrôle de ma vie. J et moi, on a noté le côté "liberté" d'avoir nos soirées plus tranquille, parce que même si elle ne restait pas longtemps, il fallait attendre 19h qu'elle soit là et elle n'arrivait pas toujours à l'heure ou un peu avant. Sur ce sujet du "corps", il faut noter également que nous sommes réduites à des ovaires, des follicules, un endomètre pendant quelques jours aussi. C'est le point d'intérêt de nos rendez vous. La seule personne qui m'a demandé si je m'en sortais avec le traitement, c'est l'infirmière hyper gentille. Et à ce moment là, j'ai eu la sensation d'être une vraie personne. 

4/le travail : alors oui, il est vrai que je vis mon parcours avec les autorisations d'absence dans le cadre du parcours de PMA et oui c'est génial. Mais n'empêche que je suis absente, que je ne suis pas efficace dans mon travail, que pendant cette période de ma vie, je place en priorité la FIV. Je le fais de manière légale mais c'est à noter. Ma carrière aussi minime soit elle est mise entre parenthèse... 

5/ le "syndrome du ventre vide". On l'a toute vécu plus ou moins tôt dans notre parcours. Mais il faut se préparer à le vivre, à ressentir ce manque, cette envie. Je me suis toujours dis que j'aurais des enfants, je pensais en avoir "quand je voulais" et une fois que la PMA a fait partie de ma vie, j'ai eu peur de ne jamais réussir, de ne jamais avoir de famille. J'ai ressenti l'injustice, le mal être... 

6/ Au fil de mes recherches sur l'infertilité et l'insuffisance ovarienne précoce, je suis tombée sur de nombreux blog, sur le collectif BAMP, sur une communauté de Pmettes. Et ça j'aurais aimé le savoir dès le début ; je l'ai découvert surtout lorsque j'ai écrit mon premier article sur la pma. A partir de là, ma vie a vraiment changé, parce que depuis je parle avec plusieurs femmes qui passent par ce parcours, on se soutient, on est là l'une pour l'autre par mail, sur twitter, facebook et sans se connaître réellement, on se comprend. Je conseille à chaque personne qui doit en passer par là de parler à cette communauté, de trouver quelqu'un à qui déballer les résultats de rdv, ses peurs, ses doutes mais aussi de soutenir les femmes qui ont des difficultés. Ce n'est pas grand chose mais moi ça m'a permis de tenir plusieurs fois le coup. 

Voilà les choses que j'aurais aimé savoir avant d'entamer un parcours de PMA entre autre...

FIV 1 ou comment virer foldingue

ouai, j'en suis à ce point... 

la sensation de me faire balader ou Pire, d'être un cobaye... 

A chaque contrôle une mauvaise ou une "bonne" nouvelle rien de concret, juste une suite d'événements qui se suivent sans se ressembler vraiment mais avec de fortes similitudes... 

Samedi, on m'annonçait que le traitement avait peut être raté, que visiblement l'injection qui devait bloquer l'ovulation n'avait pas marché et là, ce matin, je continue pour 3 jours le traitement... prochain contrôle jeudi... 

Je n'ai que les infirmières au téléphone dont une qui a visiblement décidé de suivre mon dossier de près depuis que je lui ai pleuré dans les bras le 1er jour de surveillance. Je l'aime beaucoup cette petite dame. Donc à 10h, elle m'a appelé toute heureuse de me dire que je continuais les injections et quand je lui ai demandé pourquoi, elle m'a dit de voir avec mon médecin... gniark gniark... 

léger craquage en vue après avoir passé un 2ème week end à voir la fin de toute mes espérances, à pleurer devant la fée clochette (oui parce que la créature légendaire, il est triste quand même!) et à déprimer Chérichou... 

et ce matin pour couronner le tout, Mme l'interne n'a pas voulu me faire une ordonnance pour mon CétrotideR alors qu'il me le fallait et j'ai du partir du taf pour aller le commander en pharmacie après avoir reçu mon papier par mail... non sérieusement, si c'est pas les hormones qui me tuent, ce sera le stress x)

La fiv 1 et mon infirmière

a noter que je n'ai rien contre mes 2 infirmières. Elles sont très gentilles mais hier, je dois avouer que c'était tellement comique. Avec Chérichou on s'est retenu 1. de ne pas exploser de rire 2. de ne pas lui dire clairement de se taire.

Je te mets en situation : mon traitement est prolongé parce que je ne réagis pas assez bien. Mes fofo ne sont pas des compétiteurs et ils ont pas envie de réagir aux 300ui de Gonal-F quotidiennes. Vendredi, j'ai passé la phase "au fond du trou" pour remonter la pente comme j'ai pu pendant le week end suite à un résultat super bof. Donc quand lundi, on m'a annoncé que mon traitement allait continuer quelques jours de plus, en soit c'était une bonne nouvelle.

J'ai réussi à occulter de mon esprit, mon profil pourri et le fait que ça ne fonctionnait pas au top pour rester concentrer sur "on continue". C'était sans compter sur mon infirmière de compét' qui m'a balancé un "mais vous n'ovulez pas assez ? ben alors qu'est ce que vous attendez ! faut s'y mettre hein"
tout ça avec un grand sourire et je le sais sans aucune méchanceté.
On a rien dit,  je me suis retenue de lui dire que j'étais en IOP et que c'était pas vraiment ma faute... Non, on a préféré ce silence gênant...

J'ai lancé à J, quand elle est partie, qu'on avait de la chance que je ne sois pas au bord du suicide parce qu'après une réfléxion pareille, il y avait de quoi déprimer.

On a préféré en rire... mais je crois que la prochaine, il se chargera de lui dire les choses...

expérience FIV quoi...

fiv 1 : 10e jour

Si tu me suis sur les réseaux sociaux, tu sais que vendredi j'ai du faire face à une nouvelle assez compliquée. A savoir que le traitement ne fait pas effet aussi bien qu'il devrait. Alors, j'avoue que je me suis un peu (beaucoup) effondrée au travail, que malgré mon idée de ne pas avoir trop d'espoir, ben j'en ai eu et quelle erreur. J'ai été une véritable loque pendant toute la journée, je me suis mise à pleurer à chaque fois que quelqu'un me demandait comment j'allais. 

Et puis à 11h, appel des infirmières, je m'attendais à ce qu'elles me disent qu'on arrêtait tout, que ça ne servait à rien. Et ben non! on a relancé les injections jusqu'à dimanche avec un contrôle ce matin. 

Et ce matin justement, où là, je me suis préparée tout le week-end à une mauvaise nouvelle, donc j'y suis allée tranquille, il faut dire ce qui est : et ben on m'a annoncé qu'on relançait le traitement jusqu'à mercredi et on m'a donné une ordonnance avec du gonal-f 300 pendant 5 jours à renouveler 2 fois (pour "avoir de la marge"). 

Donc on y va étape par étape, contrôle par contrôle. Je ne me fais pas d'illusion, mes résultats ne sont pas fabuleux pour autant et il y a de fortes chances que cette FIV soit un échec. Je pense qu'on est en phase de test. Et, mon cas n'est pas si terrible que ça finalement. 

mais cette fois ci, je modère mes envies et mes espoirs, je sais que rien n'est gagné. 

on verra mercredi ! 

en attendant, je dois trouver une solution pour aller chercher mes nouveaux stylos parce que, évidemment, renouveler une ordonnance un jour férié c'est pas top et je n'ai plus qu'une dose dans mon frigo :) (donc demain direction la pharma à l'ouverture pour une commande!) 

FIV 1 : à mi parcours

ou presque...

j'ai donc attaqué le traitement depuis le 5 mai, à raison d'une injection de Gonal-f 300 tous les jours. fait par une infirmière, parce que je suis courageuse mais pas téméraire et que pour 15 jours de traitement, me suis dit qu'il fallait que ce soit bien fait.

Je n'ai pas d'effets secondaires, un peu de mal de tête, de la fatigue mais je pense que tout ça est plus ou moins "normal". ce qui me fait peur, c'est que je n'ai pas non plus la sensation que quelque chose se passe. Non pas que je voudrais me tordre de douleur à cause de maux de ventre mais bon.. rien... 

vendredi matin (vendredi 13!), la surveillance débute et je suis prise de pas mal de doutes et de peurs. J'ai beau me dire que je ne suis maître de rien et que je ne dois rien espérer, et ben je fais tout l'inverse... plus les jours passent et plus je me dis qu'on va au moins m'annoncer que tous les jours à 19h, je ne me fais pas piquer pour rien. Au moins ça, on se surprendra à espérer pour la suite quand ce sera le moment... 

La bonne nouvelle, c'est que tout est moins compliqué que ça ne me paraissait, j'avais pas mal d'appréhension quant à ma capacité à gérer tout ça et ça va. J'ai fait un gros travail sur moi pour apprendre à vivre au jour le jour mais je le vis bien. 

Je voudrais juste que le temps s’accélère un peu, mais ça aussi, je n'y peux rien! 

on verra vendredi ... 

voilà pour les nouvelles, courage à toutes celles qui attendent un début de protocole, un résultat ...