la violence médicale : vue par une patiente de PMA

il m'aura fallu 2 jours pour avoir le courage, l'envie et la possibilité d'écrire cet article. Parce que ce dont je vais parler aujourd'hui s'est passé lundi, et depuis je suis passé par plusieurs phases, de tristesse, de colère, et finalement je ressens le besoin de partager cette mauvaise expérience, pour plusieurs raisons :

déjà, je ne suis pas la seule à vivre la violence légitimée des médecins, celle où ils se permettent de nous traiter comme des moins que rien, à ne pas nous écouter ni même nous parler. Ensuite, si on veut que les choses bougent, parce qu'il faut absolument qu'elles bougent un jour, on a besoin de témoignages, de preuves que celles qui se plaignent ne sont pas des "cas exeptionnels". 

Je suis en train de vivre mon 2ème protocole de FIV, celui annoncé comme le dernier parce que les traitements ne fonctionnent pas sur moi. J'ai 26 ans, autant te dire que l'annonce de mon infertilité n'est toujours pas digérée, que chaque échecs, chaque mauvaises nouvelles fait l'effet sur moi d'un ouragan à l'intérieur de mon coeur, que je dois passer 15 min seule à me concentrer pour ne pas pleurer, ne pas exploser, ne pas juste vivre sous ma couette pour oublier l'injustice de ma vie. 

Je suis suivie au CHU de Clermont-Ferrand et étant d'abord passée par la case génétique, j'ai rencontré des conseillers, une chef de service tellement humains et adorables que j'ai pensé que je me faisais une idée fausse sur les médecins, que ma mauvaise expérience avec une gynécologue assez réputée était une exception. Après tout, ce sont des praticiens, ils sont là pour nous aider, nous expliquer, nous soutenir... Donc j'ai eu mon premier rendez vous en PMA, j'ai pensé que je retrouverais ce que j'avais pu avoir en génétique : du soutien dans ce moment difficile de ma vie... 

Et bien non, rien n'est simple : 

- les rendez vous avec ma gynéco "référente" : si je n'ai pas de liste de questions qui pourraient allonger la durée de l'entretien, ceux ci ne sont que de 15 min et je reste persuadée qu'il y a un chronomètre sur son ordinateur. On m'explique grâce à 3 feuilles comment va se passer le protocole, on me donne une ordonnance et ensuite je me débrouille...

-les secrétaires : est-ce qu'elles sont joignables à tout moment ? Ah Ah!! non les secrétariats PMA et CECOS sont ouvert de 10h à 12H30 donc saturer à ces horaires là, on n'est pas 3 patients en AMP. Et si tu veux envoyer un mail, tu dois attendre 48h pour avoir une réponse parce qu'elles sont débordées #Lablague

-et enfin les contrôles, je ne critiquerais pas le côté "logistique", parce que je pense que de toute façon, un rendez vous par patiente est impossible dans les cas de contrôles échographiques (je crois...), non je critique plutôt comment se déroule ces surveillances. Et lundi, j'ai eu la pire expérience de ma vie, je crois que jamais je ne me suis sentie aussi mal depuis le début de mes rendez vous en gynéco, depuis mon entrée en PMA également. 

Ce qui déjà me pose problème en tant normal, c'est de n'avoir que des internes à ces moments là, pas le choix, ce sont les étudiants qui nous font les échos, donc quand tu les entends dire "un follicule de 6 mm, ah ben non 10 en fait", tu prends peur, tu te dis que ton protocole entier ne tient qu'à leur expérience inexistante en terme d'échographie... il paraît qu'un vrai médecin vérifie les infos avant qu'une infirmière nous appelle à 11h...il parait...

Et parfois, j'ai le droit au chef de service, déjà pour mon premier protocole, je l'ai trouvé odieux, je n'aurais pas été dans la salle d'écho ça aurait fait pareil. Il parlait de mes résultats à l'interne juste devant moi... Je ne sais pas pourquoi la première fois, je l'ai moins mal vécu, j'étais en fin de protocole, il m'a annoncé la date de ponction, je crois surtout que j'étais psychologiquement affaiblie et que malheureusement la maltraitance médicale ne m'atteignait plus ce jour là.

Pourtant quand j'y repense, il y a deux jours, c'était le même personnage et j'ai vécu les pires 15 min de ma vie. Mais je suis beaucoup plus consciente de ce qui se passe....

Qu'est ce qu'il s'est passé lundi ?

Mon protocole ne se passe pas bien, je ne réagis pas au traitement. Lors de ma première écho, vendredi, rien n'apparaissait, aucun follicule. Crois moi quand je te dis que j'ai passé un week-end triste et déprimant. Donc lundi matin, je mettais beaucoup d'espoir dans ce contrôle, c'était important. Je suis arrivée tôt, pour ne pas être en retard au travail après. Et puis, j'ai vu le Dr P passer, et là, j'ai pris peur, je me suis souvenue de comment il était, et je me suis dit que ça allait être chiant, parce qu'il faut batailler pour avoir des infos en temps normal mais avec lui c'est pire. Et pourtant, c'est le chef de service...

Je suis entrée dans la salle, il était seul (super...), et il m'a à peine regarder, à essayer d'allumer l'ordi mais c'est un mec de 60 piges donc l'informatique et lui, tu sens que ça fait... 100. Il m'a demandé de m'installer. J'ai noté encore une fois qu'aucune tablette ou autre n'est là pour que l'on puisse poser nos vêtements, nous les patientes... 

Et il m'a fait mal avec la sonde, pas mal, du genre, je suis douillette, non il m'a vraiment fait mal, quand je lui ai fait remarqué, il a pesté "qu'il devait m'examiner". En plus de ça, il a tourné l'écran vers lui et ne m'a rien expliqué.

Ensuite les 2 internes sont entrées dans la pièce en rigolant comme des dindes, sans frapper, et m'ont dit bonjour entre 2 sursauts de fou rire. Au lieu de les reprendre et de leur dire qu'il était en plein examen et que la moindre des choses étaient de respecter ça, il a ri avec elles. 

Il a terminé le contrôle sans me donner quelque chose pour m'essuyer, chose que les femmes font en temps normal mais elles doivent comprendre, elles... il est retourné à son bureau...

J'ai entendu un "pfff ouai bon ... en étant optimiste mais VRAIMENT optimiste, j'ai 2 PETITS follicules", "il faudrait une ordo progestérone/oestrogene à la patiente, euh... Mme ..." (il avait mon nom à l'écran!!!). Et ensuite il a parlé de mon ancien protocole aux internes devant moi pendant 5 min sans me regarder, sans m'expliquer ce que voulait dire "petits follicules" (3 4 6 mm ???). Et pour couronner le tout, il a répondu au téléphone en plein milieu et c'est l'interne qui m'a dit qu'on allait me rappeler mais que je devais aller faire la prise de sang tout de suite pour savoir ce qu'on devait faire concernant la suite du traitement. Et tout ça en essayant de couvrir la voie du Dr P, qui parlait plus fort que l'interne pour sa conversation au téléphone.

Je suis sortie de la salle abasourdie, je n'ai pas compris ce qui s'est passé, comment j'ai pu laisser la situation m'échapper à ce point, j'ai commencé à pleurer en allant au centre de prélèvement. J'ai du prendre sur moi pendant la prise de sang. Arrivée à la voiture j'ai éclaté en sanglots tellement je me sentais mal, mal parce que le traitement allait peut être s'arrêter mais surtout parce que je me sentais humiliée, oui humiliée par un médecin, qui n'a pas pris en considération ma douleur lors d'un examen gynécologique, qui touche mon intimité, l'intérieur de moi, qui n'a pas pris le temps de m'expliquer, de compatir, de me parler... 

J'ai attendu l'appel de l'infirmière, qui m'a dit qu'on continuait les injections sous réserve des résultats de la prise de sang, qu'elle me rappellerait dans l'après midi et évidemment elle n'a rappelé que le lendemain parce que le chef de service n'a même pas pris le temps de regarder les résultats dans la journée. 

Après tout, je suis quoi ?? une patiente qui s'injecte des doses d'hormones tous les jours en vue d'avoir un enfant. Ce n'est rien. 

Et j'en ai assez, j'en ai assez de cette violence médicale que l'on laisse s'installer parce que cela nous parait normal, parce qu'un médecin trop imbu de sa personne ne veut pas considérer ses patients comme des êtres humains, comme des personnes qui souffrent. 

A aucun moment, on me demande si je vais bien, si je ne suis pas fatiguée, comment je vis la situation et pourtant rien que ça, ça ferait du bien. Je ne dis pas que que j'aurais aimé qu'on me dise que tout va bien alors que ce n'est pas le cas, mais s'il s'était posé, qu'il m'avait EXPLIQUER les choses avec un peu de compassion et d'humanité, j'aurais pris les choses différemment. 

Non là, j'ai pleuré, j'ai passé ma journée à me sentir mal, sale, en colère contre moi parce que je n'arrive pas à me défendre et à me faire respecter par un praticien. Alors qu'au fond j'avais juste envie d'hurler que je suis une patiente ! 

Donc j'ai craqué, moralement et physiquement, j'ai eu mal partout au coeur, à l'estomac, à la tête d'un coup, j'avais juste envie d'hurler, que tout s'arrête... J'ai eu ma mère au téléphone et je n'ai pas réussi à me retenir de pleurer, je lui ai dis que ça n'allait pas... Elle est venue mardi, m'a conseillée de prendre un rendez vous avec mon généraliste pour essayer de m'arrêter quelque jours. C'est ce que j'ai fait, et mon médecin de traitant, c'est un vrai médecin. Il m'a demandé comment ça allait, alors je lui ai expliqué, le chef de service, l'écho, la fiv, mon mal être et j'ai pleuré. Et il m'a dit que je n'étais pas la première à m'effondrer A CAUSE des médecins. 

Et pour couronner le tout, il m'a demandé si on m'avait pris la tension au CHU, et j'ai souri en lui disant que ça ne concernait pas la PMA, que le vocabulaire se résumait à "endométre", "follicule" et qu'aucun appareil pour prendre la tension n'était présent dans la salle d'écho. Et ça l'a choqué... Donc c'est lui qui a pris ma tension, qui a évalué que j'étais plus que stressée et que je devais me reposer.... 

Donc en 2 jours, j'ai eu le droit à un chef de service, haut placé, hautement inhumain et totalement hors d'atteinte si un jour je veux me plaindre de son comportement. Mais j'ai aussi vu ce à quoi doit ressembler un vrai médecin, un médecin qui écoute, qui connaît mon nom, qui se rappelle de J qui est allée faire un vaccin 1 semaine avant, qui me demande de l'appeler pour lui donner des nouvelles de mon traitement, et surtout qui me dit de revenir si j'ai besoin de parler de tout ça, parce qu'il sent que ça m'a vraiment affectée... 

Et je me suis demandée à quel moment, un médecin pense qu'il peut maltraiter un patient sans ressentir de remord ? A quel moment dans sa vie il prend le pouvoir ? 

J'ai pensé aux patients atteints de cancer, ou autres maladies très affaiblissantes qui en arrivent un jour comme nous, patientes de PMA, à ne plus réussir à lutter tant notre traitement nous fatigue... parce qu'il est là le problème, nous sommes vulnérables et la personne à qui nous faisons confiance pour nous aider, nous soigner, n'est pas celle que nous croyons... Et nous laissons faire, sans nous en rendre compte... 

Alors, voilà, je ne sais pas si cet article est vraiment utile, il l'est pour moi parce que je me suis sentie mal, je me sens encore mal et je dois y retourner demain pour une écho, que j'ai peur de revivre la même situation, de souffrir encore tant physiquement que moralement... Et j'aimerais avoir une solution... Je sais que de nombreuses associations de patients naissent pour la prise en compte "du patient dans le parcours de soin" mais quand je réfléchie, est ce que ce n'est pas grave de devoir lutter aujourd'hui pour que nous soyons au coeur du systéme médical, nous les patients ? 

Et surtout, si vous savez comment faire, pour que je puisse me plaindre, ou en tout cas dire ce qui ne va pas dans mon CHU, autrement que par ce questionnaire de satisfaction PMA que PERSONNE ne lit, je suis preneuse! 

Courage à tout ceux qui passent par ces situations

et encore une fois mon adresse mail est dans la barre latérale si vous voulez discuter :)