et puis il y a Nous, surtout Nous

Et oui  j'ai réfléchi, enfin c'est un collègue qui m'a fait réfléchir.

"tu es jeune, tu as déjà tellement, quelqu'un que tu aimes et qui t'aimes, un chat,une maison, un travail qui te plait" mouai mouai alors pourquoi je restes focaliser sur "je n'ai pas d'enfants"...

Déjà parce que j'en veux, au fond de moi, les enfants, être Maman, avoir ma petite équipe et faire les fous avec leur père c'est un rêve. En plus je sais qu'on ne sera pas de mauvais parents, pas géniaux mais oui, il y a moyen qu'on se marre.

PMA : le choix d'une fiv avec don d'ovocytes...

Nous sommes aujourd'hui, dimanche, et c'est la fin pour moi de quelques jours que j'ai eu besoin de passer dans ma bulle. 

Lundi dernier, je vivais un des pires jours de ma vie, et suite à ça, je n'ai pas travaillé pendant 4 jours. Ce week-end, c'était la fin de ces quelques jours entre moi et moi, mais aussi la fin de la FIV. Jeudi, l'infirmière m'annonçait au téléphone que nous stoppions le traitement, parce que

je ne réagissais pas. J'ai eu le temps de réfléchir depuis : c'est bête mais je crois que j'étais préparée, en fait je crois que depuis mon entrée en PMA, je suis prête à me confronter au don d'ovocyte, aussi bizarre que cela ne paraisse, je sentais depuis longtemps un problème chez moi. En apprenant mon insuffisance ovarienne, j'ai mis des mots sur ses réactions étranges que pouvait avoir mon corps depuis des années. Je n'avais pas conscience de tout ce que cela pouvait entraîner par contre...

Et au cours de cette année sous le signe de la FIV, j'ai eu le temps de me faire à l'idée que ça ne marcherait pas. Bien entendu, ce n'est pas pour autant que c'est facile, d'autant plus quand le reste autour ne t'aide pas -je parle bien entendu de cette équipe médicale tellement magique -

Alors voilà, nous avons beaucoup parlé avec J, de ce que nous voulions faire. Je ne suis pas prête à essayer une autre FIV, même avec une autre équipe médicale, tout ça et trop éprouvant, physiquement et moralement. Je ne veux pas perdre de temps, parce que l'attente pour un don est de 2 ans et que je ne veux pas de nouveau me lancer dans 3 à 4 mois d'attente pour un nouveau protocole, je ne veux pas de nouveau supporter les injections, les effets secondaires pour finalement vivre un 3ème échec. 

Ces derniers jours m'ont montré à quel point j'étais éprouvée par tout ça, à quel point je ne faisais pas vraiment face, je survis, je suis limite schizophrène, il y a le moi en société, qui sourit, qui parle (beaucoup trop) et le moi à la maison, qui m'énerve pour un rien, qui pleure, qui déprime un peu. Et en ce moment, c'est cette partie de moi qui prime, je n'arrive plus à faire semblant d'aller bien, je n'en ai plus envie. 

Notre médecin nous a longuement expliqué (dans un bon jour) que si nous les traitements de fiv ne donnaient aucun résultat, nous n'aurions d'autres choix que le don d'ovocyte... Et je crois que nous en sommes arrivés à ce stade. 

Mercredi, je serais fixé sur mon dossier, il sera passé en commission auprès de l'équipe de génétique et de PMA et même dans l'éventualité peu probable où, une autre fiv nous est proposée, nous la refuserons pour nous inscrire sur la liste des couples en attente d'un don d'ovocyte. 

Nous regardons les possibilités de se rendre à l'étranger mais cela a un coût... Nous devons donc nous mettre à la recherche d'une donneuse qui nous permettrait de réduire notre délai d'attente à un an avec de la chance ... Mais là aussi, c'est une démarche peu connue et compliquée... et je ne sais pas si j'arriverai à trouver une personne à qui je pourrais demander de vivre ça d'une part et qui aurait envie de le faire d'autre part. 

Donc à partir de mercredi, nous allons nous lancer dans les démarches, les rendez vous et autres joies administratives à ce sujet... (je pense faire une série d'article pour informer à ce sujet).

Demain, je dois reprendre le travail avec cette idée en tête, à partir de maintenant, ma vie va consister à attendre, attendre un appel, celui qui me dira que quelqu'un m'a laissé une chance pour être Maman. 

LE DON D'OVOCYTE : https://www.dondovocytes.fr/

la violence médicale : vue par une patiente de PMA

il m'aura fallu 2 jours pour avoir le courage, l'envie et la possibilité d'écrire cet article. Parce que ce dont je vais parler aujourd'hui s'est passé lundi, et depuis je suis passé par plusieurs phases, de tristesse, de colère, et finalement je ressens le besoin de partager cette mauvaise expérience, pour plusieurs raisons :

déjà, je ne suis pas la seule à vivre la violence légitimée des médecins, celle où ils se permettent de nous traiter comme des moins que rien, à ne pas nous écouter ni même nous parler. Ensuite, si on veut que les choses bougent, parce qu'il faut absolument qu'elles bougent un jour, on a besoin de témoignages, de preuves que celles qui se plaignent ne sont pas des "cas exeptionnels". 

Je suis en train de vivre mon 2ème protocole de FIV, celui annoncé comme le dernier parce que les traitements ne fonctionnent pas sur moi. J'ai 26 ans, autant te dire que l'annonce de mon infertilité n'est toujours pas digérée, que chaque échecs, chaque mauvaises nouvelles fait l'effet sur moi d'un ouragan à l'intérieur de mon coeur, que je dois passer 15 min seule à me concentrer pour ne pas pleurer, ne pas exploser, ne pas juste vivre sous ma couette pour oublier l'injustice de ma vie. 

Je suis suivie au CHU de Clermont-Ferrand et étant d'abord passée par la case génétique, j'ai rencontré des conseillers, une chef de service tellement humains et adorables que j'ai pensé que je me faisais une idée fausse sur les médecins, que ma mauvaise expérience avec une gynécologue assez réputée était une exception. Après tout, ce sont des praticiens, ils sont là pour nous aider, nous expliquer, nous soutenir... Donc j'ai eu mon premier rendez vous en PMA, j'ai pensé que je retrouverais ce que j'avais pu avoir en génétique : du soutien dans ce moment difficile de ma vie... 

Et bien non, rien n'est simple : 

- les rendez vous avec ma gynéco "référente" : si je n'ai pas de liste de questions qui pourraient allonger la durée de l'entretien, ceux ci ne sont que de 15 min et je reste persuadée qu'il y a un chronomètre sur son ordinateur. On m'explique grâce à 3 feuilles comment va se passer le protocole, on me donne une ordonnance et ensuite je me débrouille...

-les secrétaires : est-ce qu'elles sont joignables à tout moment ? Ah Ah!! non les secrétariats PMA et CECOS sont ouvert de 10h à 12H30 donc saturer à ces horaires là, on n'est pas 3 patients en AMP. Et si tu veux envoyer un mail, tu dois attendre 48h pour avoir une réponse parce qu'elles sont débordées #Lablague

-et enfin les contrôles, je ne critiquerais pas le côté "logistique", parce que je pense que de toute façon, un rendez vous par patiente est impossible dans les cas de contrôles échographiques (je crois...), non je critique plutôt comment se déroule ces surveillances. Et lundi, j'ai eu la pire expérience de ma vie, je crois que jamais je ne me suis sentie aussi mal depuis le début de mes rendez vous en gynéco, depuis mon entrée en PMA également. 

Ce qui déjà me pose problème en tant normal, c'est de n'avoir que des internes à ces moments là, pas le choix, ce sont les étudiants qui nous font les échos, donc quand tu les entends dire "un follicule de 6 mm, ah ben non 10 en fait", tu prends peur, tu te dis que ton protocole entier ne tient qu'à leur expérience inexistante en terme d'échographie... il paraît qu'un vrai médecin vérifie les infos avant qu'une infirmière nous appelle à 11h...il parait...

Et parfois, j'ai le droit au chef de service, déjà pour mon premier protocole, je l'ai trouvé odieux, je n'aurais pas été dans la salle d'écho ça aurait fait pareil. Il parlait de mes résultats à l'interne juste devant moi... Je ne sais pas pourquoi la première fois, je l'ai moins mal vécu, j'étais en fin de protocole, il m'a annoncé la date de ponction, je crois surtout que j'étais psychologiquement affaiblie et que malheureusement la maltraitance médicale ne m'atteignait plus ce jour là.

Pourtant quand j'y repense, il y a deux jours, c'était le même personnage et j'ai vécu les pires 15 min de ma vie. Mais je suis beaucoup plus consciente de ce qui se passe....

Qu'est ce qu'il s'est passé lundi ?

Mon protocole ne se passe pas bien, je ne réagis pas au traitement. Lors de ma première écho, vendredi, rien n'apparaissait, aucun follicule. Crois moi quand je te dis que j'ai passé un week-end triste et déprimant. Donc lundi matin, je mettais beaucoup d'espoir dans ce contrôle, c'était important. Je suis arrivée tôt, pour ne pas être en retard au travail après. Et puis, j'ai vu le Dr P passer, et là, j'ai pris peur, je me suis souvenue de comment il était, et je me suis dit que ça allait être chiant, parce qu'il faut batailler pour avoir des infos en temps normal mais avec lui c'est pire. Et pourtant, c'est le chef de service...

Je suis entrée dans la salle, il était seul (super...), et il m'a à peine regarder, à essayer d'allumer l'ordi mais c'est un mec de 60 piges donc l'informatique et lui, tu sens que ça fait... 100. Il m'a demandé de m'installer. J'ai noté encore une fois qu'aucune tablette ou autre n'est là pour que l'on puisse poser nos vêtements, nous les patientes... 

Et il m'a fait mal avec la sonde, pas mal, du genre, je suis douillette, non il m'a vraiment fait mal, quand je lui ai fait remarqué, il a pesté "qu'il devait m'examiner". En plus de ça, il a tourné l'écran vers lui et ne m'a rien expliqué.

Ensuite les 2 internes sont entrées dans la pièce en rigolant comme des dindes, sans frapper, et m'ont dit bonjour entre 2 sursauts de fou rire. Au lieu de les reprendre et de leur dire qu'il était en plein examen et que la moindre des choses étaient de respecter ça, il a ri avec elles. 

Il a terminé le contrôle sans me donner quelque chose pour m'essuyer, chose que les femmes font en temps normal mais elles doivent comprendre, elles... il est retourné à son bureau...

J'ai entendu un "pfff ouai bon ... en étant optimiste mais VRAIMENT optimiste, j'ai 2 PETITS follicules", "il faudrait une ordo progestérone/oestrogene à la patiente, euh... Mme ..." (il avait mon nom à l'écran!!!). Et ensuite il a parlé de mon ancien protocole aux internes devant moi pendant 5 min sans me regarder, sans m'expliquer ce que voulait dire "petits follicules" (3 4 6 mm ???). Et pour couronner le tout, il a répondu au téléphone en plein milieu et c'est l'interne qui m'a dit qu'on allait me rappeler mais que je devais aller faire la prise de sang tout de suite pour savoir ce qu'on devait faire concernant la suite du traitement. Et tout ça en essayant de couvrir la voie du Dr P, qui parlait plus fort que l'interne pour sa conversation au téléphone.

Je suis sortie de la salle abasourdie, je n'ai pas compris ce qui s'est passé, comment j'ai pu laisser la situation m'échapper à ce point, j'ai commencé à pleurer en allant au centre de prélèvement. J'ai du prendre sur moi pendant la prise de sang. Arrivée à la voiture j'ai éclaté en sanglots tellement je me sentais mal, mal parce que le traitement allait peut être s'arrêter mais surtout parce que je me sentais humiliée, oui humiliée par un médecin, qui n'a pas pris en considération ma douleur lors d'un examen gynécologique, qui touche mon intimité, l'intérieur de moi, qui n'a pas pris le temps de m'expliquer, de compatir, de me parler... 

J'ai attendu l'appel de l'infirmière, qui m'a dit qu'on continuait les injections sous réserve des résultats de la prise de sang, qu'elle me rappellerait dans l'après midi et évidemment elle n'a rappelé que le lendemain parce que le chef de service n'a même pas pris le temps de regarder les résultats dans la journée. 

Après tout, je suis quoi ?? une patiente qui s'injecte des doses d'hormones tous les jours en vue d'avoir un enfant. Ce n'est rien. 

Et j'en ai assez, j'en ai assez de cette violence médicale que l'on laisse s'installer parce que cela nous parait normal, parce qu'un médecin trop imbu de sa personne ne veut pas considérer ses patients comme des êtres humains, comme des personnes qui souffrent. 

A aucun moment, on me demande si je vais bien, si je ne suis pas fatiguée, comment je vis la situation et pourtant rien que ça, ça ferait du bien. Je ne dis pas que que j'aurais aimé qu'on me dise que tout va bien alors que ce n'est pas le cas, mais s'il s'était posé, qu'il m'avait EXPLIQUER les choses avec un peu de compassion et d'humanité, j'aurais pris les choses différemment. 

Non là, j'ai pleuré, j'ai passé ma journée à me sentir mal, sale, en colère contre moi parce que je n'arrive pas à me défendre et à me faire respecter par un praticien. Alors qu'au fond j'avais juste envie d'hurler que je suis une patiente ! 

Donc j'ai craqué, moralement et physiquement, j'ai eu mal partout au coeur, à l'estomac, à la tête d'un coup, j'avais juste envie d'hurler, que tout s'arrête... J'ai eu ma mère au téléphone et je n'ai pas réussi à me retenir de pleurer, je lui ai dis que ça n'allait pas... Elle est venue mardi, m'a conseillée de prendre un rendez vous avec mon généraliste pour essayer de m'arrêter quelque jours. C'est ce que j'ai fait, et mon médecin de traitant, c'est un vrai médecin. Il m'a demandé comment ça allait, alors je lui ai expliqué, le chef de service, l'écho, la fiv, mon mal être et j'ai pleuré. Et il m'a dit que je n'étais pas la première à m'effondrer A CAUSE des médecins. 

Et pour couronner le tout, il m'a demandé si on m'avait pris la tension au CHU, et j'ai souri en lui disant que ça ne concernait pas la PMA, que le vocabulaire se résumait à "endométre", "follicule" et qu'aucun appareil pour prendre la tension n'était présent dans la salle d'écho. Et ça l'a choqué... Donc c'est lui qui a pris ma tension, qui a évalué que j'étais plus que stressée et que je devais me reposer.... 

Donc en 2 jours, j'ai eu le droit à un chef de service, haut placé, hautement inhumain et totalement hors d'atteinte si un jour je veux me plaindre de son comportement. Mais j'ai aussi vu ce à quoi doit ressembler un vrai médecin, un médecin qui écoute, qui connaît mon nom, qui se rappelle de J qui est allée faire un vaccin 1 semaine avant, qui me demande de l'appeler pour lui donner des nouvelles de mon traitement, et surtout qui me dit de revenir si j'ai besoin de parler de tout ça, parce qu'il sent que ça m'a vraiment affectée... 

Et je me suis demandée à quel moment, un médecin pense qu'il peut maltraiter un patient sans ressentir de remord ? A quel moment dans sa vie il prend le pouvoir ? 

J'ai pensé aux patients atteints de cancer, ou autres maladies très affaiblissantes qui en arrivent un jour comme nous, patientes de PMA, à ne plus réussir à lutter tant notre traitement nous fatigue... parce qu'il est là le problème, nous sommes vulnérables et la personne à qui nous faisons confiance pour nous aider, nous soigner, n'est pas celle que nous croyons... Et nous laissons faire, sans nous en rendre compte... 

Alors, voilà, je ne sais pas si cet article est vraiment utile, il l'est pour moi parce que je me suis sentie mal, je me sens encore mal et je dois y retourner demain pour une écho, que j'ai peur de revivre la même situation, de souffrir encore tant physiquement que moralement... Et j'aimerais avoir une solution... Je sais que de nombreuses associations de patients naissent pour la prise en compte "du patient dans le parcours de soin" mais quand je réfléchie, est ce que ce n'est pas grave de devoir lutter aujourd'hui pour que nous soyons au coeur du systéme médical, nous les patients ? 

Et surtout, si vous savez comment faire, pour que je puisse me plaindre, ou en tout cas dire ce qui ne va pas dans mon CHU, autrement que par ce questionnaire de satisfaction PMA que PERSONNE ne lit, je suis preneuse! 

Courage à tout ceux qui passent par ces situations

et encore une fois mon adresse mail est dans la barre latérale si vous voulez discuter :)

Fiv 2 : l'art d'avoir l'air bien

En ce 1er jour de surveillance, soyons honnête, c'est merdique.

le "Rien" qui est sorti de l bouche de la gentille petite interne pendant l'écho m'a un peu démoralisée. Son effort de soutient en me disant que "parfois ça arrive en début de traitement" m'a légérement rassurée par contre (+1 pour le côté sympa cette fois ci).

Bref, je n'ai  pas le moral dans les chaussettes mais ce n'est pas non plus la grande joie, normal. Cependant, je mets un point d'honneur à positiver et à avoir l'air bien. Parce que je n'ai pas envie de pleurer sur mon sort, d'être juste mal. Non cette fois ci je n'ai pas envie de m'arrêter de vivre parce qu'une écho s'est mal passé. Va savoir pourquoi j'ai cette mentalité en ce moment.

je crois que j'ai eu un déclic la semaine dernière, je peux dire merci à mon petit frère, qui passe peut être par là ... qui m'a fait réfléchir et qui m'a inspiré tout ça... 

Je pars aussi du principe qu'aller mal c'est facile. Je dis pas que je n'ai pas le droit de déprimer par moment. Mais ok je ne peux pas avoir de bébé et franchement ça me rend triste mais à côté de ça, je suis en pleine forme alors autant que je vive ce que j'ai à vivre. soit aller au ciné à 22h le samedi, acheter des places pour un concert qui aura lieu le 20 février à 20h30 (un lundi !), manger des gâteaux parce que je suis en plein traitement et que les kilos je les perdrai le mois prochain (ou pas...). Bref, je cultive l'art d'avoir l'air bien parce que je sais que je ne peux pas me permettre d'aller mal en permanence et puis surtout je n'ai pas envie de l'imposer aux autres... C'est vrai, si je prends le temps d'écouter les gens, de m'intéresser aussi à leur vie, ben je me rends compte que tout le monde à son lot de problème, ma collègue doit se faire opérer le 15 novembre, une autre à son fils qui galère en classe et elle l'amène régulièrement chez le orthophoniste,... tout ça pour dire qu'on a tous des soucis, personne ne mène pas la vie qu'il veut comme il veut. Mais je ne les entends pas se plaindre en permanence. Ni être désagréable ou faire la gueule... 

C'est facile d'aller mal, je l'ai toujours pensé, c'est facile de se morfondre, d'être égoïste et de ne penser qu'à soit. Mais si on prend 10 min pour écouter quelqu'un, ben on relativise en fait... {puis ça évite aussi de dire des choses qu'il ne faut pas, mais ça c'est un avis vraiment basé sur une anecdote tout à fait personnel}

Je parle avec beaucoup de PMettes et pour elles aussi, je ne peux pas me permettre de lâcher et de dire que rien ne va, parce que certaines sont en plein traitement comme moi, d'autres ne vont pas tarder à le démarrer, et quand on soutient quelqu'un, ça nous donne aussi la force d'avancer...  

Tout ça pour dire qu'il n'y pas d'échelle dans le mal être mais que parfois parler, écouter, être entendu ça aide... ça aide les autres, ça nous aide personnellement et surtout ça fait relativiser. Et puis surtout, parfois, il suffit d'un mot, d'un sms, d'une phrase pour soutenir quelqu'un. 

Je crois que ça joue encore plus quand il s'agit de la famille, je ne demande pas qu'on prenne des nouvelles de mon traitement tous les jours mais aujourd'hui par exemple, j'ai juste eu un sms pour me demander les résultats et c'est le petit geste qui m'a fait me souvenir que je ne suis pas toute seule.

Donc voilà même si aujourd'hui, je n'ai pas eu les résultats que j'attendais, je fais face, parce que la vie n'est pas toujours rose et c'est à nous de la rendre plus jolie (en craquant 50€ pour des places de concert ça compte ...)

courage tout le monde :) 

fiv 2 : la première injection

hier, j'ai donc officiellement débuté mon 2e protocole de FIV (et aussi le dernier, que l'issue soit positivie ou négative). Comment je le vis ?

bizarrement mieux que ce que je pensais... je me suis mis une pression de dingue ces derniers jours parce que c'est un peu ma dernière chance avec ce traitement. donc forcément dans ma tête l'option "je n'aurais jamais d'enfant est présente" mais aussi là "et si je réagissais mieux que la dernière fois ??".

donc on verra quoi. en même temps je n'ai pas vraiment le choix.

Côté piqure, j'ai eu le droit à une prise de sang dans la semaine, vérification de mes taux d'hormones. Je suis tellement habitué depuis que je suis toute petite que les Pds sont vraiment une formalité pour moi.

L'injection de Menopur, quant à elle a été un peu plus compliqué à aborder. Déjà la gynéco m'avait promis un stylo, donc j'ai été plutôt étonnée de voir un flacon de poudre, une seringue de solvant et 9 seringues d'injections. (en fait le stylo est en kit comme à Ikea !).

donc j'ai lu, relu la notice pour être sûre de tout faire comme il faut. Je savais qu'en cas de besoin je pouvais demander à une gentille blopine qui m'avait proposé de faire une visio pour m'aider. Mais vu que j'aime pas déranger les gens, j'ai essayé.

Franchement reprendre cette routine me faisait peur, j'avais oublié à quel point c'était étrange de "se piquer". Mais bon, finalement ça a été. (je crois!)

le seul bémol a été le choix de l'heure d'injection parce que mardi je suis en déplacement et que je ne pourrais pas faire mon injection à l'heure habituelle mais avec 2 à 3heures de retard. Donc après 3 ou 4 demandes à mon centre j'ai fini par avoir une réponse m'expliquant que j'avais justement 2 à 3 heures de battement pour la faire. (maintenant faut croiser les doigts pour que le train n'ait pas de retard!).

bref tout ça pour dire que je me pique à 19H30-20H (avant plus belle la vie en gros :) )

pour couronner le tout, je suis enrhumée comme jamais (en même temps comme tous les ans à cette période!). Et les médocs sont limités avec le traitement mais je survis !

 j'attends vendredi prochain pour le 1er contrôle et j'espère vraiment que ça se présentera mieux que la première fois !

fiv 2 : des mots sur maux...

Hey 

ça fait un petit moment que je n'ai pas publié d'article, j'avais besoin de me retrouver un peu je crois, de me concentrer sur ma vie, parce qu'en ce moment, si je ne me force pas, je vais finir par rester sous ma couette et ne plus JAMAIS en sortir. 

En fait, parfois, il suffit de discuter pour se rendre compte de ce qui se passe dans notre tête... pour ma part, c'est en échangeant des mails avec une lectrice de mon blog que j'ai eu comme un déclic... en abordant le sujet de ma "pathologie", elle m'a répondu en me disant que j'étais une "warrior"... ce que j'ai réfuté évidemment parce que mon comportement de ces derniers jours ne ressemble en rien à celui d'une combattante. Non, en ce moment, je fuis, je n'ai pas envie de parler avec les gens, de rire, je m'énerve très vite et surtout je perds un peu espoir... 

Au fond, je pense que le premier jour du traitement qui approche est en partie la cause cet état de réflexion permanente sur mon avenir... notre avenir. Je n'ai pas vraiment envie de me relancer dans des injections quotidiennes, je pense déjà au stress de la ponction mais aussi à celui de l'annonce des résultats... en fait, au fond de moi, le seul mot qui revient est "ECHEC". 

Je sais que je souris bien moins, la tête de ma collègue quand elle me voit en dit long : elle s'inquiète. 

Je le sais aussi parce qu'hier, J m'a demandé si j'étais sûre que ça allait en me prenant dans ces bras parce qu'il savait très bien que "oui je vais bien" était un mensonge. 

je crois qu'au fond de moi, je sais déjà ce qui m'attend... 

Et pourtant j'aimerais tellement avoir une bonne nouvelle à annoncer à Chérichou, à nos familles, j'aimerais ne pas penser à comment poser mes congés cet été parce que je serais en congé mat', j'aimerais me dire que tout va changer et en bien... 

pendant quelques mois, j'ai mis de côté la PMA, en prônant à mes collègues et amis le fait que j'abordais ce 2eme protocole avec sérénité... ce qui était totalement faux. Je me suis voilé la face pendant des semaines, en fait je suis morte de trouille... et ce que j'avais oublié aussi c'est que le blog, c'était ma manière à moi d'extérioriser tout ça, de mettre des mots sur mes maux... 

alors voilà, jeudi tout reprend et j'ai peur...